Käthe lives in eastern Germany and is like a butterfly: wherever the 4-year-old girl appears, the world becomes a little more colorful. But she is also like this because her skin is as vulnerable and sensitive to pain as the wings of a butterfly. Käthe suffers from the rare genetic skin disease “epidermolysis bullosa”. The cause of the butterfly disease is mutations in the genes that are necessary for the intact cellular structure of the skin. Käthe’s body is unable to produce proteins and the layers of her skin do not bond together sufficiently. This leads to many injuries: If Käthe falls down, her skin can tear off. And blisters and wounds can form from the friction of clothing or the pressure of being hugged or lifted. An unbelievable burden for Käthe, whose life has been characterized by pain, visits to the doctor, operations, bandage changes and impairments since birth.

There is no cure for butterfly disease. But research is currently being carried out in the USA and Germany into possible gene therapies. With cautious success: in America, the drug VYJUVEK was recently developed – a cream whose regular application ensures better healing of the skin and a stronger connection between the skin layers. This means significantly less sensitivity and pain. VYJUVEK is used at the Lucile Packard Children’s Hospital Stanford in California.

With the Route 601 Charity Drive, we want to raise awareness of the butterfly disease and ensure that Käthe is admitted to the clinic as a patient – which would cost 800,000 US dollars for six months of treatment. If we do not receive this amount through donations, we will divide the money received fairly between the Lucile Packard Children’s Hospital Stanford and the Epidermolysis Bullosa Center at the University Medical Center Freiburg for the benefit of EB research. We sincerely hope that this campaign will soon allow Käthe to be alive and free as a butterfly – free from pain.

///   Käthe lebt im Osten Deutschlands und ist wie ein Schmetterling: Wo das 4-jährige Mädchen auftaucht, wird die Welt ein bisschen bunter. Sie ist aber auch so, weil ihre Haut so verletzlich und schmerzempfindlich wie dessen Flügel ist. Käthe leidet nämlich an der seltenen, genetisch bedingten Hautkrankheit “Epidermolysis bullosa”. Ursache für die Schmetterlingskrankheit sind Mutationen an den Genen, die für den intakten zellulären Aufbau der Haut notwendig sind. Käthes Körper kann keine Eiweiße bilden, die Schichten ihrer Haut werden nicht ausreichend miteinander verbunden. Das führt zu vielen Verletzungen: Wenn Käthe hinfällt, kann ihre Haut abreißen. Und bei der Reibung von Kleidung oder dem Druck beim Umarmen oder Hochheben, können sich Blasen und Wunden bilden. Eine unfassbar schlimme Belastung für Käthe, deren Leben seit Geburt an von Schmerzen, Arztbesuchen, Operationen, Verbandswechseln und Beeinträchtigungen geprägt ist.

Die Schmetterlingskrankheit ist nicht heilbar. Aber es wird derzeit in den USA und in Deutschland an möglichen Gentherapien geforscht. Mit einem vorsichtigem Erfolg: In Amerika wurde vor kurzem das Medikament VYJUVEK entwickelt – eine Creme, deren regelmäßige Anwendung für eine bessere Heilung der Haut und eine stärkere Verbindung der Hautschichten sorgt. Das bedeutet deutlich weniger Empfindlichkeit und Schmerzen. VYJUVEK wird am Lucile Packard Children’s Hospital Stanford in Kalifornien angewendet.

Mit dem Route 601 Charity Drive möchten wir auf die Schmetterlingskrankheit aufmerksam machen und erreichen, dass Käthe in der Klinik als Patientin aufgenommen wird – was Behandlungskosten von 800.000 US-Dollar für ein halbes Jahr verursachen würde. Wenn wir diese Summe nicht durch Spenden erhalten, verteilen wir das erhaltene Geld zugunsten der EB-Forschung gerecht zwischen dem Lucile Packard Children’s Hospital Stanford und dem Epidermolysis bullosa–Zentrum im Universitätsklinikum Freiburg. Wir hoffen inständig, dass Käthe durch diese Aktion bald auch lebendig und frei wie ein Schmetterling sein kann – frei von Schmerzen.